Akhirnya harapan dan impian saya dan suami akan terbentuknya Komunitas ITP terkabul juga. Thanks to Mas haryo dan Istri yang mau bergerak memoderatori pembentukan komunitas ITP ini melalui yahoogroups, face book dan blog.
Pada tanggal 18 April 2010 tepatnya di Bakmi GM PIM beberapa penderita ITP beserta keluarganya bertemu dalam satu sharing. Saya, Suami dan anak-anak, Mas Haryo dan keluarga, mbak Efi dan suami, mbak Dian dan suami, mbak Desi dan adiknya, Mas fauzi dan Istri beserta anaknya yang menderita ITP dan Mbak Juni dengan anaknya yang juga menderita ITP. Senang rasanya kita bisa berbagi saat itu sehingga kita merasa kalau kita tidak sendiri.
Dalam kesempatan ini saya ingin mengajak teman-teman ITPers untuk bergabung dalam komunitas_ITP@yahoogroups.com wadah kita untuk berbagi dan berbuat untuk sesama ITPers. Ok saya tunggu.
Mbak…Aku seneng banget pas pertemuan perdana kemarin. Walau iitu jadi pertemauan pertama dan terakhir dengan Alm. Mbak Evi.
sy pengidap ITP sejak feb 2010 saat lg hamil 4 bulan. sangat memerlukan informasi pengobatan karena sudah coba banyak obat dr prenidson, cellcept, medixon, solu-medrol, medrol n imuran tp belum ada efek. makasih
mbak fenny apakabar??saya juga baru didiagnosa ITP 18 April 2011 dimana sebelumnya saya pernah masuk RS selama 14 hari tanggal 4 April 2011 karena trombo saya ngedrop pasca CESAR Feb 2011 kmrn diagnosa dokter kena DBD ternyata DB negatif dan saya pulang tanpa diagnosa dari dokternya, saya berobat ke RS lain dinyatakan ITP.skrg aku dikasih prednidson, tapi masih ngedrop juga.
sebelumnya selamat yah atas kehamilannya..buat ba fenny ,saya dari 2006 mengindap itp oktober kemarn melahirkan anak ke 3 dengan caesar waktu itu trombst saya 98,tp alhamdulillah semua berjalan lancar…sewatu hamil saya meminum obt predison jg tetapi saya selalu diikuti meminum susu kolstrum dan air kelapa dawegan murni untuk menghindari efeknya …sebetulnya lahiran sy bsa normal tp karena faktor usia dan kesiapan sy memilh caesar yg terpentig dari semua itu dukungan keluarga sangat berarti..buat ba lenna terimakash sudah membuat komnitas ini
Sudah hmpir 3tahun ini saya punya kelainan trombosit.
Pernah 2 kali masuk RS krn divonis DB.
MEskipun sdh klr RS, trombosit sy tdk bs stabil & msh naik turun.
Bbrp kali mncoba ke dokter spesialis darah u/ mnanyakan pnyakit ini,namun….
Satu dokter blg alergi,
Yg lain malah ngga tau apa pnyebabnya & dsuru wait & see..
And then I browse the internet and found this illness called ITP.
Sy brtny2, apakah sy pnderita ITP? Smntara saat ini trombosit sy 16rb, tp sy tdk mngalami pndarahan/lebam.
Yg sy rasakan hny lemas, klr keringat dingin dan mual.
Selama 3thn ini sy mengkonsumsi vitamin & obat MLM yg lmyn ckp mnghambat dropnya trombosit..
Namun tetap saja,klainan trombosit ini bnr2 mngganggu aktivitas kerja sy, krn kalau sdh drop, sy bs ijin tdk msk kerja slm 3minggu.
Blm lg kekhawatiran kalau ingin hamil, apakah anak yg sy kandung nanti bs selamat smntr ibunya pny kelainan trombosit?
Saya bnr2 butuh masukan,krn sy tdk tahu harus kemana & apa yg hrs sy lakukan, smntr ke dokter pun tdk ada hasilnya.
With regards
-ranie-
Assalamu’alaikum Wr. Wb.
UNTUK SEMUA YANG MENDERITA ITP. SAYA SANGAT MENYARANKAN ANDA MEMBACA SITUS http://Conquerlowplatelets.com LOUIS CRUZ tapi bahasanya inggris. saya selama ini mengikuti anjuran dia dengan memberikan buah blueberry pada anak saya yang sudah 1 tahun lebih menderita ITP. Alhamdulillah banyak benar perubahannya. Obat Metilpredinsolone yang biasa diminum juga tidak sesering tanpa mengongsumsi blueberry. Sungguh saya tidak bohong. saya sarankan makan blueberry perhari 125 gram di toko buah. iya lah..masak toko besi. harga per pack (125 gram) Rp. 35-55 ribu. harganya gak tentu tuh. terus tiga hari sekali minum jus wortel, 3 hari jus strauberry, 3 hr delima, kacang merah (bikin aja kyk bubur kacang ijo), dengan catatan tanpa meninggalkan makan blueberry. Insya Allah trobosite dalam darah jadi awet. lama rusaknya dan mengurangi ketergantungan obat. Untuk semuanya… sabar ya. inilah ujian. Kita harus bisa mengambil hikmah dari semua ini. mohon maaf jika anda kurang faham dengan tulisan saya. kalau kurang jelas bisa hub saya di 081808291924 mungkin ada pengalaman lain dari penderita bisa berbagi ilmu. Semoga tulisan ini bermanfaat. Wass. Wr. Wb.
asslm. maaf pak mo nanya biasanya beli buah blueberrynya di toko buah mana ?, karena sy agak kesulitan memperolehnya , dimakan begitu saja atau di jus ? makasih
Anak kami dinda umur 7 tahun menderita itp sejak 28 Februari 2009 sudah sering keluar masuk RSCM, pertama masuk rs interval 3 bulan kemudian 6 bulan kadang 2 minggu. saya ingin nomor kotak para orang atau penderita itp. Ini nomor kotak sy 081380771319 terima kasih
Assalamu’alaikum wr.wb
Mbak, mas kapan ada pertemuan kedua ajak-ajak kami ingin bergabung. terimakasih.
Wassalamu’alaikum wr.wb
Assalamu’alaikum wr.wb
Saya penderita ITP sejak 15 Des 2009. Awalnya trombosit saya 13ribu dan ada memar. Saya pikir itu biasa karena trombosit saya setelah 5 hari dirawat naik hingga 100ribu kondisi badan saya jg baik2 saja. Setelah keluar dari RS, temen kantor saya, memberitahukan bahwa saya terkena ITP. Saya sudah mencoba prednison, cellcept, medrol, myfortic, imuran tp belum ada efek. Mohon masukannya karena efek dr Prednison sangat keras dan tidak enak di badan.
Wassalamu’alaikum wr.wb
Assalamu’alaikum,
Anak saya usia 27 april 2010 lalu divonis ITP dari salah satu RS di depok, saat itu usianya baru 3th 4 bulan masuk dengan trombosit 9rb (normalnya 150-350rb). setelah dirangsang dengan prednison 10mg tidak ada respon, akhirnya di infus dengan immunoglobulin (gamarass). yang harganya selangit mahal sekali.
Setelah seminggu dapat immunoglobulin tidak respon, saat itu akhirnya dirujuk ke RSCM karena trombosit tinggal 7rb. setelah dapat tranfusi di RSCM akhirnya dilakukan biopsy sumsum tulang. Hasilnya memang produksi trombosit dari sumsum tulangnya sedikit sekali, akhirnya setelah tranfusi cukup diijinkan pulang dengan mengonsumsi prednison.
2 minggu kemudian kontrol, trombosit sudah tinggal 11rb, akhir dapat tranfusi lagi (hampir seminggu sekali masuk RSCM hanya untuk tranfusi trombosit). akhirnya dilakukan BMP yang kedua dan diketahui hasilnya ATP (Amegakaryocyte).
awal juni tidak hanya trombosit yang turun, tetapi sel darah putih, sel darah merah akhirnya juga ikut turun. BMP yang ke-3 (11 juni) diketahui anak saya Anemia Aplastik. Setelah saya ketahui penanganan di Indonesia (RSCM) hanya sebatas supportif tranfusi, akhirnya sekarang saya bawa ke Singapore untuk dapat treatment ATG+Cyclosporyne.
Mohon bantuan do’a dari bapak-bapak/ibu-ibu semua agar proses treatment Anemia Aplastik dapat berjalan lancar dan respon yang bagus. Amiin…
wassalam,
saya sangat empati dengan keadaan pak Sunaryono, mudah-mudahan diberikan kekuatan dan ketabahan. Berat rasanya tapi pasti ada begitu besar hikmah dibalik semua itu. (Ayah seorang anak penderita ITP)
Ass.wr.wb.
Mas Naryo, saya oranguta penderita itp dari Februari 2009 sampai saat ini sudah tidak terhitung lagi biaya dan bolak-balik ke rscm. anak saya umur 7 tahun. Semoga ananda diberikan kesembuhan dan sukses dalam pengobatan di negeri tetangga. amin
Aswrwb,
Saya orangtua penderita itp sejak November 2004, sekarang ini usia anak saya 7th 5bulan. Setelah mengkonsumsi medrol selama 3 bulan pd bulan February 2005 anak saya divonis ITP kronis, trombosit hanya berkisar di 20000. Pada th 2005 anak saya menjalani transfusi trombosit sebanyak 3 x akibat mimisan .
Pada th 2006 -2008 tidak pernah transfusi walaupun sering mengalami mimisan & purpura. Tapi sejak awal 2009 hingga kini sering mengalami perdarahan dikarenakan trombositnya drop ke angka 10 rb an akibatnya hbnya pun drop hingga ke angka 8 & 7 maka harus dilakukan transfusi trombosit (TC) & hb (PRC) yang dilakukan hampir tiap bulan. Beberapa bulan belakangan ini transfusi dilakukan kadang 3 minggu, 2 minggu bahkan 1 minggu sekali. Akibatnya terjadi penumpukan zat besi didalam tubuhnya dan dokter memvonis untuk mengkonsumsi obat penurun zat besi yaitu Ferriprox sehargaa 2.9 jt/100 tablet/bulan untuk jangka waktu yang lama. Adakah orangtua yang anaknya penderita ITP kronis yang dapat berbagi pengalaman dengan saya. Nomor hp saya yang bisa dihubungi adalah 0815 8859580 atau fb : sekarsari awaloedin. dan kepada komunitas ITP jika ada pertemuan mohon saya diinformasikan. Kepada semua penderita ITP & orang tua yang memiliki anak penderita ITP mudah2an diberikan kekuatan & ketabahan dan tak lelah untuk berikhtiar & berdoa untuk kesembuhan orang yang kita cintai. Waswrwb
Asslm.wb.wb
Ibu Sekarsari kami turut prihatin dengan kondisi anak ibu, apa yang ibu alamai sama dengan kami. anak kami juga seusia anak ibu keluar masuk rscm sudah tidak tehitung lagi sejak Februari 2009. Tiga hari sebelum lebaran kami kontrol ke rs trobosit 55 ribu, hb 9 , dan semalam jam 8 malam masuk UGD RSCM dan pulang jam 12.00 malam. Hasil Lab HB 9,9 dan trombosit 268 ribu juga juga heran biasanya trombosit paling tinggi 88 ribu. tetapi anak kami sampai saat ini masih merasakan kadang panas kadang dingin. Kami memberikan sari kurma 3 X sehari 1 sendok makan.
Kami wajib kontrol 2 hari lagi.
Sekian terimakasih.
Wass.wr.wb
Agus
Ass.wr.wb
Buat semua penderita atau para orangtua penderita itp, anak saya pada 17 September 2010 kontrol ke RS karena sebelumnya merasakan panas dingin hampir seminggu. Sebelumnya tanggal 7 September 2010 kontrol ke RS dengan keluhan panas, batuk dan pilek. Dr. memberikan obat Sanmol dan obat batuk berupa racikan. setelah minum obat panasnya kadang turun kadang tubuhnya terasa dingin seperti es. Kemudian pada 14 September 2010 yang seharusnya kontrol kami tidak kontrol karena hujan terus menerus sampai sore. Karena kami khawatir maka kami bawa ke UGD RS. Setelah diperiksa seperti biasa harus diambil darah untuk ke lab. Menunggu satu setengah jam hasil lab menunjukkan trobosit 286 ribu (sebelumnya saya menulis 268 ribu) hb 9.00. dan diperbolehkan dr. pulang dan kontrol lagi pada 17 September 2010 Trobosit 298 ribu, hb 9,7. Anak saya tidak diberikan/atau minum obat seperti penderita itp yang lainnya. Kami juga tidak selalu kontrol ke RS, dr. pesan bila ada masalah baru kami kontrol. Kami selaku orang tua berdoa dan berusaha sekuat tenaga menjaga anak kami supaya terjaga kondisinya kami memberikan sari kurma.
Wass.wr.wb.
Selamat siang Pak Agus, saya di vonis ITP juga oleh dokter dan sekarang dalam proses pengobatan…boleh tahu merk Sari Kurma – nya, apa ?? dan beli nya di mana ?? trims info nya
kapan dong adakan pertemuan.
anak saya Faith (1 1/2th) didiagnosa dokter menderita ITP (masuk RS dengan trombosit 16.000 pada siang hari, malam harinya trombosit turun menjadi 3000 sampe masuk ICU) Badannya memar biru2. setahu saya dikasih obat namanya Gammaras (harga Rp3,3juta per satu kali suntik) kita mengambil paket 10 kali injeksi. tapi puji Tuhan sekarang dia sembuh total. perawatan rumah sakit selama seminggu dan harus cek darah tiap bulan selama tiga bulan. kalau ada yang mau info silahkan email saya. saya akan bantu sebisa dan setau saya (adventa_winfajar@yahoo.com)
venta
saya pria berusia 26 tahun. Dinyatakaan mengidap penyakit ITP pd tgl 23 sept,, wkt msk trombosit saya hanya 3ribu,kemudian diberi suntik solumedrol, esoknya naik jd 6rb. Dirwt inap sampai tgl 26 okt. Saya putuskan keluar dr RS dgn trombosit 4ribu u/ rawt jalan aja. Sampai skrng msi rawat jalan,, bnyk obt yg dikonsumsi,, medrol,sandimmun,danazol,folic acid,INH,racer,dumocalsin.. trombosit pun naik turun. Prnh naik 43rb,, tp cek darah terakhir trombosit hanya 17rb. Selama ini tdk prnh terjadi pendarahan, hanya memar” yg lama hilang di sekujur tubuh. Semoga pengobatan yg saya tempuh bs membuat trombosit saya normal. Karena dokter mengatakn ini proses yang panjang.. Bs 1-2 tahun harus mengkonsumsi obat”an.
(rislycool@yahoo.com)
Hai semua,
Salam kenal buat semua …
saya senang menemukan ada komunitas ITP
saya (33th) baru mengetahui kalau saya menderita ITP pada bln Oktober yang lalu. Ketika itu tdk ada gejala apapun yang saya rasakan kecuali bercak2 pendarahan di kulit yang saya temukan di kedua paha yang membuat saya curious dan melakukan cek darah ke poliklinik kantor dan setelah konsultasi dengan 2 dokter dmn salah satunya dokter ahli spesialis darah, saya dirawat di RS Omni Pulomas dgn trombosit 5200 dan didiagnosa ITP. Setelah keluar dari RS dan selama rawat jalan saya diberi intidrol,OMZ,imuran yang terus diupayakan utk turun dosis oleh dokter. Beberapa hari yang lalu saya baru mengetahui kalau saya hamil (2 minggu). Mungkin ada mbak2/mas2 yang bisa sharing lagi mengenai resiko penderita ITP yang hamil. Thanks to mbak Fitri & mbak Fenny yg juga sdh sharing cerita.
Jangan khawatir Mbak Astri.. Banyak temen2 yg mengalami kehamilan dgn ITP. Silahkan hubungi saya di 0817 651 88 33 atau 996 996 50..
anak saya rania putri vannisa juga itp disarankan oleh dokter spesialis anak disuarabaya dr prof dr bambang permono spak,,,minumn obat 4 life transfer factor,,hp sya di hp 085921533709
Bapak Ivan.
Alkhamdulillah anak saya semenjak sehat-sehat aja, sudah hampir empat bulan ini saya belum kontrol ke rumah sakit. Mimisan yang biasa hebat saat ini sudah tidak terjadi lagi, kalau kulit suka muncul kebiru-biruan atau coklat memang masih ada tapi tidak sesering sebelumnya. Selasa 7 Desember 2010 yang lalu kami dikunjungi Dr. Yana dari RCSM, karena kami sudah lama tidak kontrol ke RSCM. karena kami disarankan kalau ada keluhan baru ke RSCM.
Kami selain berobat secara medis juga melakukan pengobatan alternatif secara rutin seminggu sekali. Untuk Pak Ivan yang tinggal di Surabaya bisan berobat ke Dr. Jesica Tan Jl. Rangkah II No. Suabaya (sebelah timur Gelora 10 Nopember Tambaksari) praktek tiap senin, selasa, kamis dan sabtu jam 7 s.d 11 pagi telp. 031-3710532. Kalau alternatif ada di Kota Malang Jl. Thampomas No.26. Saya gak tahu kelau anak kecil boleh tusuk jarum apa tidak. Selamat mencoba dan berdoa selalu. Amin.
Salam kenal….
saya ingin berbagi pengalaman kepada sesama penderita itp.. begini, saya punya putri berusia 17 tahun, 2 bln yl. divonis dr menderita itp pasca demam berdarah. selbelum masuk rs kulitnya merah2 seperti demam berdarah saya kira DB stlh cek darah trombosit 8.000 tp anak saya tidak merasakan apa2.. panas juga nga.. saya bawa ke rspi sampai rs trombosit turun jadi 5000. dinyakatakan ada virus DBnya mmang sebelum itu 10 hari sblm kejadian pernah deman, kmdian dirawat 1 minggu keluar dari rs trombosit 100 rbu seminggu dirumah dapat obat medrol 3×1 kontrol lagi turun lagi jadi 75 ribu,.. saya coba disamping obat dr. saya beri dia jus kurma 3×1 sendk makan .obat ditambah cellcept 2×1 medrol 3×1 trombosit naik 152.000. kemudian jus kurma taetap saya berikan dan air zamzam tidak lupa BERDOA mohon diberikanketabahan untuk menerima tadir Allah, setelah dosis obat medrol dikurangi jadi 2×1 dan cellcep tetap 2×1 sekarang anak saya sudah 200.ribu trombositnya.. namun berobat masih tetap saya lakukan karena obatnya harus diturunkan pelan2 kata dokter. oya saya lupa sejak dinyatakan sakit kami tidak pernah lagi memberikan pad putri kami susu. apapun itu semua produk susu. jadi ada 3 pantangan bagi penderita itp
1. jangan kena panas matahari siang…
2.jangan terlalu capek
3.pantang minum susu
4. jangan stress.
mudah2an pengalaman saya ini bisa bermanfaat bagi sesama
penderita itp. tetap semangat, jangan lupa berdoa. percayalah akan kekuatan doa….
salam kenal,saya mau tanya info teman temantentang dokter di singapura yg bisa menangani penderita itp sebab istri saya sendiri dan ada istri teman juga kena itp mau berobat ke singapura,boleh ya saya bergabung di komunitas ini .saya domisili di banyuwangi (jatim) lebih senang kalau dibanyuwangi juga ada komunitas seperti ini,bisa saling tukar informasi
Saya sudah gabung yahoo group nya, tapi facebook nya apa ya? kapan mengadakan acara lagi? Biasa diadakan dimana? soalnya saya ada di semarang
pengin ketemuan para penderita itp. karena saya sangat jarang buka blog, saya mohon semua anggota yang bergabung dalam komunitas ini tinggalin no hp dong. biar bisa saling sms. hp saya 081808291924
Assalamu’alaikum….
Saya penderita ITP sejak tahun 1993.. pada awal-awal menderita ITP trombosit saya kalau drop masih berkisar 20rb – 40rb. tapi sekitar 4 tahun belakangan begitu ketahuan drop (spt biasa keluar bintik-bintik merah) tahu-tahu trombosit saya tinggal 1000, 2 tahun yg lalu saya sampai ditransfusi TC 18 botol hanya naik jadi 3000. saya hanya bisa menangis kepada Alloh ketika trombo saya yg naik 3000 besoknya turun lagi jadi 2000..
Waktu itu saya spt putus asa dan benar-benar pasrah (karena dokter juga keliatannya pasrah), saya kembalikan semua kpd Alloh…
Malam itu saya banyak membaca doa (Doanya Nabi Yunus) dan wirid hingga tertidur…
Subhanalloh… ternyata kekuatan doa dengan keikhlasan dan kepasrahan sungguh Luar Biasa… keesokan harinya trombosit saya naik jadi 9000…
Saya ulangi lagi doa itu setiap waktu berulang-ulang hingga saya tertidur…
Allahu Akbar… benar-benar fantastis.. trombosit saya naik sesuai apa yg diinginkan oleh dokter setiap harinya…
Jadi buat para penderita ITP atau sakit apapun… Obat yg paling ampuh adalah Pasrah dan Ikhlas serta doa yg kuat… (Buktikan karomah dan kekuatan doa para Nabi yg sudah jelas di ijabah oleh Alloh) …
Semoga bermanfaat untuk semuanya… amin
Semarang… 087832716106
Subhanallah
085641675432
Assalamu’alaikum Wr. Wb.
UNTUK SEMUA YANG MENDERITA ITP, saya adalah ibu dari anak saya Dias Fatimah Az-Zahro yg di vonis menderita ITP pad tgl 20 Nopember 2010 dgn ciri2 bintik2 merah di sekujur tubuh dan bahkan sampai merembes darah melalui pori-porinya , dan biru-biru lebam di kaki dan tangan. PAda saat itu thrombosit anak saya 14 rb dirawat di RS diberi obat medixon dan tranfusi thombosit sbyk 8 kantong namun thrombositnya bukan semakin naik tp terus turun dan akhirnya kami dirujuk ke RSCM ke prof ahli hematologi anak sepertinya beliau mengganti obat yg tadinya melalui infus diganti menjadi melalui mulut namun efeknya sama saja moonface, nuka anakku seperti bengkak dan mengkilap lambungnya bereaksi n susah buang air besar sehingga dokter memberikan obat pencahar. Alhamdulillah thrombositnya naik menjadi 29 rb, trus 55rb, dan trus 107 , 127 dan 199rb namun leukositnya jg trus naik hingga 36 rb (normal 4-10) muncul masalah baru jk minum medixon thrombosit naik dan leukosit yg hrsnya turun jg ikut naik, dokter yg menangani anakku tidak bisa berbuat apa2 lg krn obat yg seharusnya untuk menaikkan thrombosit anak dianggap penyakit oleh darahnya akhirnya dosis dikurangi tp thrombosit ikut turun trus sampe 103 rb dan leuk 25rb akhirnya kembali dirujuk ke ke RSCM ke prof ahli hematologi anak dan beliau memutuskan untuk memberhentikan konsumsi obat hy dgn vitamin daya tahan tubuh saja.
Akhirnya saya berfikir dan mencari apapun yg bisa untuk menormalkan masalah darah anak saya, pertualangan saya memutuskan terapi sendiri dengan menggunakan sarikurma 1 sdk tiap pagi, madu habbatussaudah dan oil 2x sehari pagi dan malam, jus blueberry sebelum tidur satu cangkir , makan makanan yg sarat protein, byk minum air putih saya memberinya air oxi dan renang seminggu sekali (tanpa bercampur dgn org lain), stelah 2,5 bln berlalu saya cek darah anak saya Alhamdulillah berkat ridho Allah thrombosit anak saya sudah normal yi: 367rb, namun terapi ini masih tetap saya jalani untuk pencegahan dan menjaga staminanya . Mudah2an pengalaman sy ini bisa bermanfaat bagi yg lain. Hp. 08129651701
Assalamualaikun WRB. Salam untuk semua penderita ITP semua semoga diberi kesabaran dan perjuangan yang berlimpah untuk bisa terbebas dari ITP. Semua tulisan saya ini bermanfaat dan membantu menyembuhkan para penderita ITP. Amin…amin… ya mujib.
Saya Safni sari dewi alhamdullillah baru wisuda maret kemarin. Karena waktu pengerjakan tugas akhir kemarin ITP saya 5 tahun lalu kambuh lagi. ITP tahun lalu biasa saja dan saya bisa lepas dari pred dengan metode pengobatan dokter dan alternatif. Tapi kini kambuh lagi, walau sudah coba obat alternatif, tapi tetap saja saya tergantung obat pred.
Selama satu tahun kemarin berjuang antara penyelesaikan kuliah dan penyakit ITP, akhirnya selesai juga. Juni tahun kemarin karena stress menyelesaikan tugas akhir (kul jurusan kimia), saya jatuh sakit dan dirawat dirumah sakit untuk transfusi trom 10 kantong. trom saya yang mulanya 4000 naik menjadi 72.000. kemudian saya diberi obat pred 2×3 dalam waktu minggu trom naik menjadi 330.000. Selain itu saya juga makan tomat 6 buah perhari 2 pagi, siang dan malam. karena obat pred muka saya jerawat besar2 dan bernanah. Tapi entah dapat ide dari mana ayah memberi obat belerang arap yang dilarutkan diair kemudian dibasahi dengan kapas lalu ditempel di wajah, yang isi jerawatnya sudah dikeluarin, setelah kering diberi bedak beras untuk mengeringkan jerawat. Alhamdullillah ampuh jerawat bisa hilang. Kemudaian untuk bulan selanjutnya saya mulai tidak teratur makan obat dan sudah mulai kuliah lagi, akhirnya trombo saya turun menjadi 67.000. setelah itu saya tidak cek lagi, tapi makan pred 3×1 datang bulan saya mulai banyak dan susah berhenti. Untuk masalah satu ini biasanya saya minum obat penghenti darah, tapi tetap saja darah sulit berhenti. Selain itu saya tetap minum tomat 6 buah perhari. Kemudian untuk 2 bulan selanjutnya karena saya makan obat pred 3×2, akhirnya datang bulan saya normal, tapi badan saya mudah sekali terserang flu, batuk, nyeri tulang, gemuk. Akhirnya saya turunkan lagi makan pred 3×1, karena saya tidak sanggup menahan efek samping obat pred. Akhrnya dari bulan datang bulan saya banyak lagi, bintik-bintik merah, pendarahan di gusi, dan memar ditangan dan kaki besar-besar. Yang menjadi masalah saya selama ini adalah datang bulan yang banyak, membuat saya kehilangan banyak darah dan badan lemas. Walaupun makan obat penghenti darah yang 500 gram, tetapi tetap saja darah susah berhenti walaupun badan ini jarang digerakkan. Jika darah sudah berhenti saya mulai mencari informasi melalui internet tentang penyembuhan dan menganalisa sendiri penyakit sendiri. Dari intrenet saya peroleh info bahwa penyakit ITP dapat disembuhkan dengan akupuntur. Terus terang dengan kondisi saya metode penyembuhan itu sangat berat. Akhirnya saya dapat info bahwa ada beberapa titik dibagian tubuh yang menyebabkan turunnya trom. titik2 itu dibagian kaki, tangan, punggung dan perut. Titik2 itu saya pijit. Maaf saya tidak bisa menjelaskan titik2 itu. Saya simpan diplas .Cari internert aja ya?. Waktu saya pijit ya ampun sakit dan ngilu, karena ada yang bengkak. Dalam info yanag saya dapat bagian-bagian itu harus dipijit 2x sehari selama 30 hari. Tapi saya tidak saja memijit bagian dari titik2 itu. hampir semua bagaian tubuh saya pijit.Analisa saya bagian itu bengkak dan harus dipecahkan agar aliran darah lancar. Karena setelah saya perhatikan memar-memar dibadan saya timbul karena tidak jauh dari bagian memar itu, di daerah atas atau bawahnya pasti ada yang bengkak. SAya pijid sendiri tubuh saya dan terus memakan pred 3×1, tomat, suplemen, makan buah-buahan, jus mengkudu 2 x seminggu, juga benalu kopi, makan teratur, tidak boleh terlalu capek. Alhasil waktu saya cek kemarin trom naik 199.000. Harus menjadi perhatian jangan memijit tubuh waktu badan banyak memar atau bintik-bintik merah. Saya sudah pernah coba, alhasil bagian yang pijit membiru. saya jadi ketakutan. tapi kalau saya pijit sewaktu tidak ada bintik2 merah. bagian yang saya pijit itu bekasnya menghitam, setelah itu bagian yang bengkak itu menghilang. Dan memar-memar pada bagian itu tidak akan muncul lagi. Tapi sekarang bagain2 yang bengkak pada tubuh saya masih ada dan harus saya hilangkan supaya aliran darah saya lancar, dan memar-memar tidak muncul lagi. Pemijitan yang saya lakukan belum sempurna. Masih ada bagian tubuh yang sakit kalau dipijit. Yang ingin lakukan sekarang adalah lepas dari pred. moga dengan pemijitan ini saya bisa lepas dari pred. Amin…amin…ya mujid. Semoga manfaat.
Saya mempunyai anak laki2 penderita ITP sejak 3 thn yang lalu, sekarang umur anak kami 6 thn, hanya sekali saja pernah terapi obat-obatan dr dokter dengan dosis tinggi yang di kurangi secara bertahap selama 1 bulan. Disamping menggunakan obat-obatan dari dokter, kami juga mencoba pengobatan alternatif dengan pijat repleksi di telapak kakinya setiap 2 hari sekali selama hampir 3 bulan. syukur atas anugrah Ida Sang Hyang Widi Tuhan Yang Maha Kuasa, trombosit anak kami tidak pernah turun lg dari ambang batas normal, kami rutin setiap bulan mengecek Darah Lengkap anak kami… sampai saat ini tidak ada masalah dengan jumlah trombositnya dan semoga selamanya anak kami bisa sembuh dr ITP.
Menurut kami tidak ada salahnya kita mencoba pengobatan alternatif di samping pengobatan dr dokter.
Saya sepakat dengan mbak safni sari dewi, salah satu pengobatan alternatif yang cocok untuk penderita ITP adalah dengan pemijatan di bagian titik titik tertentu pada telapak kaki.
Sampai saat ini anak kami kadang di pijat refleksi telapak kakinya menjelang tidur oleh saya sendiri, saking lamanya terapi pijat saya jadi hafal titik titiak pijat yang diambil olejh tukang pijatnya he he he he….. lumayan buat irit biaya…
to: bpk nyoman
saya mempunyai masalah yang sama saya pengen tahu dmn tempat dan alamat pijat refleksi mohon di sms di no 081230880990 trims
saya adalah seorang anak muda yg saat ini sedang mengembangkan pergobatan dibidang herbal dan mempergunakan hasil alam yg begitu besar kasiatnya tanpa ada bahan kimia didalam dan tdk ada efek sampingnya 100%,saya saat ini sedang mengembalikan kepercayaan manusia dgn kekuatan alam kalau hasil dari alam itu tidak ada yg dpt
menandingi kedasyatannya dalam hal penyembuhan penyakit apapun
karna hanya Tuhan dan Alam yg dpt menyembuhkan apapun yg kita derita
terima kasih atas komentar saya ini karna saya merasa senang kalau anak – anak yg kita sayangin kembali sehat sesuai dambaan setiap org tua
Assalamu’alaikum teman-teman semua..
Bagi teman-teman penderita ITP,
Gabung ya bersama komunitas ITP di facebook.
Berikut linknya :
http://www.facebook.com/home.php?sk=group_116207973961
Kalau ada yang berminat kisah hidupnya saat menderita ITP dan berbagai macam usaha telah dilakukan baik sudah sembuh total atau belum bis ahubungi evi ya. InsyaAllah, punya niat untuk membukukan kisah kita agar bermanfaat buat teman-teman ITP yang lain.
Buku yang akan evi buat di dalam ga hanya sekedar kumpulan kisah saja tapi juga dengan jalan usaha dialoq dengan dokter dan bagaimana kita gar menjadi pasien yang cerdas. buku ini juga kelak bukan hanya untuk khusu penderita ITP saja tapi juga untuk semua orang yg mempertahankan hidupnya dengan penyakit yang derita.
Terimakasih
Tetap semangat dan yakin ITP bisa disembuhkan
Wassalam
Evi Andriani
penulis-mahasiswa S2-penderita ITP
081315443133
Dear mba evi,
Bs sy minta diinvite ke bbm group?
Sebelumnya perkenalkan, sy Ardana(22th) asal bali. Dinyatakan suspect ITP pd bulan oktober lalu. Sempat diopname krn trombosit 4rb pd wkt itu dan tubuh disertai dgn memar2, bintik merah dan pendarahan pd gusi. Sempat transfusi trombosit 5ktg dan paling tinggi trombosit sy 73rb dan drop lg terakhir 30rb stlh 10hr opname. Sy putuskan rawat jalan dan diberikan obat hexilon dan cellcept namun stlh 10hr malahan mjd 11rb trombosit sy. Akhirnya sy putuskan lepas dr obat2an dan menjalani pengobatan alternatif tutuk darah di jkt disertai obat cina yaitu fu fang malah trombosit sempat di angka 75rb. Tp setelah sy kembali 2minggu kemudian sy cek darah trombosit kembali ke angka 25rb hingga 11rb walaupun sy sdh konsumsi fu fang, klorofil, propolis, dll. Lalu sy putuskan kembali ke jkt menjalani pengobatan di RS PGI cikini dan pd awalnya sy kaget dgn hasil cek darah sy yg trombositnya kembali di angka 4rb. Akhirnya sy ditawarkan obat namanya rebozet yg kandungannya eltrombopag olamine yg harganya super mahal (6,5 jt satu dus utk 2minggu pemakaian). Stlh 2minggu trombosit sy mjd 54rb dan dokter memutuskan utk tetap terus konsumsi rebozet. Yg mau sy tnykan adakah metode pengobatan yg bs sy cb agar sy tdk terus mengkonsumsi rebozet sebab keterbatasan ekonomi keluarga?masalahnya terapi dgn kortikosteroid dan cellcept tidak responsif.
Ass.w.w.
salam kenal untuk ananda Evi Andriani,…
bukunya udah terbit blm? saya pernah membaca blok nanda, anak saya juga penderita itp, saya coba ikuti saran nanda untuk penderita itp sebaiknya tidak minum susu ,ya suka sekali-kali dia minum paling 1 bulan sekali.. Alhamdulillah sekarang trombositnya sudah normal…selalu diatas 150 ribu.. berobat terus sekarang minum obat 5 hari sekali ..satu tablet obatnya hanya celcept.nanda Evi bagaimana kiatnya supaya menjaga supaya stamina selalu stabil walaupun tugas2 kuliah sangat padat?, karena putri saya tahun ini baru mau masuk kuliah jurusan disain grafis yang nantinya tugas2nya akan sangat menguras tenaga kalau ga pintar2 mensiasatinya.saya senang sekali kalau bisa bertukar pengalaman….semoga kesehatan, keberutungan dunia akherat selalu menyertai nanda. Wass.
Wa’alaikumussalam Warahmatullah wabarakatuh
Salam kenal juga bunda Ani.
Bukunya belum terbit tapi outline naskahnya sudah jadi.
Hanya tinggal mengumpuli beberapa kisah teman-teman ITP yang mau dibukukan.
Kiat tetap fit, bisa bunda baca catatan di blog yang baru Evi tulisakan.
http://eviandrianimosy.blogspot.com/2011/12/tips-tetap-fit-bagi-penderita-autoimun.html
Semoga bermanfaat ya bunda.
Oh ya, biasanya cellcept diberikan kalau kita ada gangguan ginjal. Apakah anak bunda ada mengalami gangguan ginjal?
No Hp bunda berapa? Senang bisa sharing dengan bunda dan teman-teman ITP lainnya
Salam
~Evi A.~
Penulis, Mahasiswa S2, penderita ITP
terima kasih atas pengalaman teatment itp pada anak dan dewasa, dan akan dijadikan acuan langkah-langkah pengobatan mana yang paling cocok sesuai anjuran dokter.
saya ibu 2 anak perempuan, anak kedua saya menderita itp ketika usia 2thn masuk rumah sakit seminggu dan pengawasan dokter 6 bulandan hidup normal sampai umurnya 5thn dan kambuh kembali 2 kali masuk rumah sakit trombosit naik turun akhirnya kami memutuskan merawatnya sendiri dan memberikannya propolis dan sari ikan kutuk dan memijatnya dg metode reflexsi aqupresure dan shiatsu alhamdulilah perkembangannya bagus
jika ada yamg membutuhkan bantuan untuk sharing insya allah saya siap membantu 085640106372
selamat malam, boleh tau titik refleksi di kaki di sebelah mananya ?
dan jus blueberry benar2 membantu yah ?
terimakasih atas tanggapan nya
titik limpa lambung di kuatkan liver di lemahkan titik ginjal paru dan jantung dinormalkan untuk letaknya coba cari di toko tentang titik meridian
anak saya juga mengidap ITP sejak 3 tahun yg lalu. klw si penderita itu mau cabut gigi boleh ga ya. yg saya khawatirkan akan ada pendarahan, sedangkan trombositnya sekarang adalah 177rb.
Kalau trombositnya 177ribu tidak masalah bunda untuk cabut gigi. Karena trombositnya normal. Akan tetapi, coba di konsultasi ke dokter giginya dan beritahukan bahwa anak bunda punya riwayat hidup penderita ITP. Nanti dokternya akan berikan penanganan khusus
Assalamu’alaikum wr.wb
Salam semangat utk semua orang-orang yang diberi perhatian lebih dan khusus oleh ALLAH SWT melalui bentuk perhatian-NYA yaitu “Sakit”, karena tidak semua hamba-NYA diberi perhatian lebih ini…semoga dengan perhatian ini ALLAH SWT menghapus sedikit demi sedikit dosa2 sahabat-sahabat semua…Amiin.
Sahabat..saya pun penderita ITP semenjak 2007..yang terus menerus mengkonsumsi Steroit (Methyl Prednesolone)…yang pada akhirnya saya menderita Gula darah, karena keserba salahan seperti dua buah mata pisau..kalau saya tidak minum Methyl Prednesolone Trombo saya hancur tetapi bila saya mengkonsumsi Methyl Prednesolone (yang mana Trombo saya juga tidak naik-naik amat paling tinggi hanya 20.000 sd 40.000) gula darah saya selalu tinggi 400 sd 600. Berat badan saya pun turun dari 67 kg sekarang hanya 39 kg dan pada Agustus 2010 mata sebelah kiri saya tidak dapat melihat jadi hanya satu mata saja yang dapat melihat..He2x sekarang jadi pendekar mata satu. Berat memang saudaraku apapun yang ciptakan ALLAH SWT sepasang dan tiba2 tinggal satu…sulit.
Sabar dan tetap semangat.
coba akupuntur kaaaak! ayooo semangat teruuus!
kak, coba propolis deh kak. soalnya propolis itu bisa ngobatin katarak, terus daya tahan buat ngalahin efek samping methylprednisolone nya juga bagus. akupuntur itu juga bisa dicoba kak, ayooo semangat!
subhanallah semoga d beri kekuatan dan kesabaran insya allah allh akan memberi jalan keluar..anak saya salma ketika umur 2tahun di vonis itp agustus 2008 lalu di rawat di rumah sakit seminggu dan mengkonsumsi prednison selama 1 bulan sambil terapi refleksi dan alhamdulillah anak saya trombositnya bertahan 400000 dari sebelumnya 7000 walaupun kalau kecapean sering mimisan tapi trombositnya tetap normal tapi leukositnya tetap tinggi di atas 10000 belakangan katanya itu tanda ada infeksi di tubuhnya.tapi tak lama ketika anakku yg berusia 5 thn pada bulan april 2011 kemarin pendarahan seperti gusi berdarah lalu saya telpon dokternya dan langsung masuk rumah sakit karena trombositnya hanya 4000 ditransfusi 8 kantong dan suntikan hexilon selama seminggu trombosit naik jadi 72000 lalu saya bawa pulang.malangnya setelah sehari saya bawa pulang anak saya kelihatan drop lagi lalu saya test darah lagi ternyata trombositnya tinggal 7000 lalu saya masukkan rs lagi selama seminggu pernah disarankan untuk angkat limpa tapi akhirnya kami putuskan berapapun trombositnya akan kami bawa pulang anak saya di rawat dirumah.semua obat dari dokter saya hentikan dan efeknya memang pendarahan dimana mana alhamdullilah sebelumnya saya pernah belajar pijat aqupresure lalu saya normalkan lambung dan limpanya karena efek obat itu lambung liver agak bengkak juga saya dibantu seorang teman lulusan akademi refleksi malang menterapi anak saya juga saya minumkan propolis dengan dosis tinggi 5 tetes per hari 5x atas saran temen saya yang bekerja sama dengan pak cahyo dg kedokteran ugm menemukkan formula obat itp propolis madu tapi sayang ketika saya akan beli formulanya sdh dijual ke orang lain akhirnnya saya berinisiatif untuk menggunakkan produk lain yaitu propolis diamond untuk mematikan virus dan itu sudah allah terangkan dalam alquran bahwa yang keluar dari perut lebah adalah obat segala penyakit ,allah yang maha pencipta pasti tahu yang terbaik untu ciptaaanya dan maha benar allah dengan segala ciptaannya juga untuk regenerasi sel saya beri ekstrak ikan gabus 3×3 perhari alhamdullilah perkembangannya bagus trombositnya bertahan di 271000 dan leukositnya 6200 anak saya juga sudah tidak mimisan lagi dan bisa beraktivitas seperti anak lain dan saya memutuskan untuk mengambil pendiikan refleksi selama satu tahun agar bisa menterapi anak saya karena kalau hrs terapi ke orng lain antrinya hrs 3hari sebelumnya saya cuma mencoba melakukan yang terbaik untuk mejaga amanah yang allah berikan kepada saya yaitu anak2 saya yg akan menghantarkan saya ke surganya allah.kita berusaha maksimal karena organ ini juga titipan allah agar kita bisa beribadah kepadanya dengan sempurna tak lupa bertaubat karena ini mungkin untuk menghapus dosa yang kita perbuat dan selalu berdoa untuk kesembuhan karena kesembuhan adalah milik allah dan semoga kita rido dengan apa yang di kehendaki allah,sabar tawakal doa sabar lagi dan tawakal,walaupun trombosi dan leukositnya normal ada efek ke organ lain jadi saya merefleksinya setiap hari dan meminumkan propolis dosis tinggi 3bulan setelah itu berangsur angsur dosisnya turun,semoga ini bermanfaat dan kita menjadi orang yg ridho dan di ridhoi allah apapun keputusannya amiin
Alhamdulillah jika sudah berlangsung sembuh ya mba Henhen anaknya. Berarti ITP pada anak ibu termasuk cepat dan bersifat akut dan biasanya itu terdapat pada anak-anak. Dan umumnya pada orang dewasa sangat jarang mendapatkan ITP Akut, lebih sering pada kronik karena banyak kasus yang akan dialami oleh orang dewasa baik hormon mauun fungsi dari immun dan kekebalan tubuhnya.
Kalau untuk propolis madu lebah, Evi sudah pernah coba tidak berkhasiat di tubuh malah trombosit saya dulu semakin rendah dan pendarahan.
Mungkin tergantung dan tidak cocoknya pada pasien.
Kalau untuk refleksi, saya belum pernah coba mba. Tapi jika benar-benar berhasil bagus banget mba. Saran Evi kalau ingin membuat penelitian, samplenya sebaiknya jangan hanya diambil dari ITP anak-anak karena kemungkinan ia ITP akut, sebaiknya diambil juga sample penelitian dari pasien ITP dewasa, karena umumnya mereka kronik artinya menahun dan lama.
Dan sepengetahuan dokter yang merawat saya, jika trombosit masih jauh dari normal, sebaikna jangan bekam, refleksi atau akupuntur karena pembuluh darah kita sangatlah rawan untuk pecah dan mengalami trombocitopenia. Tapi kalau trombositnya normal ga masalah.
Teman saya yang ahli bekam juga mengatakan hal demikian. Penderita dengan trombosit di bawah 150ribu dilarang bekam.
Semoga bermanfaat ya mba Henhen
Salam
~Evi A.~
Penulis, mahasiswa S2, penderita ITP
maaf yang diatas komentar saya henhen 35 thn salsabila nama anak saya.
Anak sy 11 th, menderita ITP dua tahun yg lalu dan sampai saat ini masih mengkonsumsi calnic sirup. Alhamdulillah, selama 1 tahun ini sehat, tapi kemarin kok mimisan, apa itu pertanda ITP anak saya kambuh lagi?
mba kurotun yang saya hormati iya ada kemunkinan itu kambuh karena virusnya bekerja biasanya mimisan anak saya walaupun trombositnya normal tapi tetap masih mimisan ketika sebelum terapi .sekarang alhamdullilah sudah normal hati hati dengan obat obatan yang dikomsumsi terus menerus bisa menyebabkan gangguan lain,sebaiknya itp bisa segera diobati secara tuntas karena akan memicu kerusakan pada organ lain kkwalitas darah yang dihasilkan buruk maka akan membuat sel kekurangan gizi sakit dan akhirnya mati dan organ terbentuk dari jaringan dan jaringan terbentuk dari kumpulan sel maka jika sel sel rusak maka organnya rusak’limpa berfunsi sebagaipengangkut sari makanan dan pembongkaran sel darah jika trombosit pecah sebelum waktunya maka kekentalan darah terganggu yang menyebabkan pendarahan di selaput kulit dan lendir. otak juga membutuhkan 20 persen dari darah seluruh tubuh jika darah yang dihasilkan ke otak buruk maka akan membuat organ di otak kekurangan gizi sedangkan tubuh kita dikendalikan oleh otak,ini alamat bp cahyo yang menemukan formula obat herbal itp dari propolis madu kalau mau berkonsultasi tentang itp.0351492846 dan untuk memperbaiki kerja organ silahkan berkonsultasi di rumah sakit refleksi Dr hj siti alfiyah jln sudimoro no 36 rt rw7 malang telp 0341498843 insya allah saya bantu semampu saya silahkan hubungi hp saya,
prknalkan namaku ivana,menderita itp sejak th 2007..mw gabung d grup fb kok gk bisa ya?
allow, salam kenal.
Saya Ronny, adik dari penderita ITP. Kakak saya menderita ITP sejak tahun 2003 dinyatakan sembuh pada tahun 2004. Tapi kambuh kembali pada tahun 2011 dan saat ini sedang hamil anak ke-3 dengan usia kandungan 5 bulan. Mau ikut bergabung untuk mengetahui sharing dari rekan-rekan semua.
halo…saya kakak dari penderita itp.
adik saya difonis menderita itp,baru2 ini….
awalx dokter mengatakan DBD,setelah 2 kali kluar masuk rumah sakit,dan dirujuk sana-sini,akhirnya diagnosa terkhir adalah ITP,
saat ini adikQ,mengkonsumsi propolis seperti yg dikatakan bp.cahyo.
bahkan minum beras merah china,yg katax bisa menaikkan trombositx,
sbelumnya tanggal 21 oktober 2011,masuk RS.M.Yasin trombositx 46000,dirujuk ke RSUD.Tenriawaru (diagnosa sementara DBD),dua hari kemudian turun menjadi 24000,kemudian dirujuk ke RS.wahidin 26 oktober 2011,trombositx 9000,esokx dicek lagi trombosit tinggal 5000,dan hingga saat ini trombositx masih tetap 5000,mohon kepada komunitas ITP,agar bisa berbagi info kepada kMI,
saya kurang tau pasti apakah itu penyebab atau bukan…. seminggu ylll tgl081111sy opname krn trombst tinggal 17rb. bahkan sampe transfusi 5ktg trmbst. kmd hny naik jd 45 rb. kmd sy mnm obat alternatif berupa air rebusan daun ubi jalar yang sy campur dg sarikurma… waktu itu sy hany mampu mnm sebanyak 600ml campuran tsb…. ya mmg bukan satu2nya karena kekuatan mutlak hnya alloh yang pnya jalannya…bersamaan saya juga didoain sdr yg msh menunaikan ibadah haji. alhamdulillah tgl 101111 hsl trmbst jd 160rb…subhanalloh sy hny dpt bersyukur krn saya msk rs juga bersamaan sdg diare jd dehidrasi susah mskin jarum infus dan ambil darahny. sy skrg sdg diknt dan bsk rabu sy hrs kontrol lg kemungkinan sy mau pindah ke rscm. utk pemeriksaan lbh lnjt. siapa tau bisa dicoba silahkan…… semoga bisa cocok dan bermanfaat.
udah minum obat methylprednisolone belum kak? coba pake itu, soalnya saya minum obat itu. tapi tiap hari saya juga minum jus bit, jus blueberry, madu, propolis, hehe. sekarang saya lagi coba pengobatan akupuntur, katanya sudah banyak yang sembuh berobat disana. siapa tahu mau coba juga, bisa hubungi saya ke email : shabrina.saniy@yahoo.com. senang bisa membantu
Jika berkenan, saya ingin lihat setiap hasil tes pemeriksaan darahnya dari awal sampai yang terakhir.
Untuk masalah perawatan dan pengobatan ITP, mungkin tulisan di blog Evi bisa membantu bapak Yaqub.
Kebetulan saya bisa membaca hasil lab berdasarkan patologi klinis.
http://eviandrianimosy.blogspot.com/2011/12/tips-tetap-fit-bagi-penderita-autoimun.html
Salam sehat,
~Evi A.~
Penulis, Mahasiswa S2, Penderita ITP
sdr. yacub slam kenal…anda tinggal di jakarta? anak saya juga penderita itp sudah setahun,wkt masuk rs trombosit 5.000, untuk selanjutnya dia hingga sekarang trombosit rata 2 250 ribu tp masih kosumsi obat, skarang minum obatrnya 5 hari sekali,.. obat yang diberikan yaitu cellcept.obat ini kt dr tidak ada efek samping memang agak mahal satu kapsul kurang lebih 27 ribu. kami berobat di rumah sakit pondok indah dgn dr, noorwati.hindari kelelahan fisik, dan panas matahari yang terik. sebaiknya anda langsung ke dr ahli darah, penggunaan obat tsb.bertahap.disamping obat coba berika jus kurma(sari kurma) waktu awal2 kami memberikannya 3×1 sendok makan , sekarang kalau dia pulang kuliah saja 1 sdk teh. smg adik anda cepat sembuh.
aslm, sy jg pndrita itp tepat sethun hr ini, sy jg mglami ap yg kalian rskn… tp sy g diam sj dgn sktku ini… sy hrus bgkt
iyaaa harus semangat teruuuus
ada pengobatan akupuntur juga di Bandung, siapa tau mau cobaaa kak 
Saniy juga ITP sekarang lagi coba berobat ke akupuntur itu hehehe
Assalamu’alaykum..
tp utk mengimbanginya, sy minum spirulina & omega3 oil sbg probiotik dan nutrisi utk janin. Gk ketinggalan minyak habatussaudah (jintan hitam) yg dlm hadist rasulullah dikatakn sbg obat berbagai mcm penyakit.
Subhanallah..seneng bgt ktk tau ada komunitas ini. Sy ibu rmhtgga (33thn), sy mdpt anugrah itp ktk hamil 2 bln, anak pertama, juni 2006. Kt dktr pemicu itp sy adlh kehamilan. Sy diterapy prednison dosis tinggi. Berat skali efek sampingnya ke badan sy. Loss calsium yg berakibat tulang rapuh, kl duduk g bs berdiri lg, moon face, peregangan kulit, jerawat, pigmentasi, nyaris buta, diabetes, lidah kelu, dll. Apalagi saat itu sy tengah hamil
Slain itu tentu sj doa yg tak putus dan dukungn keluarga yg sgt besar. Alhamdulillah, akhirnya anak sy lahir dg selamat tanpa kurang satu apa pun. Pdahal dokter memprediksi anak sy cacat, bahkan meninggal. ;( Berkat kuasaNyalah smua itu tdk trjadi. Skr anak sy tumbuh sehat dan sdh brusia 5 thn.
Efek samping steroid plg berat sy rasakan pasca melahirkan. Akhirnya oleh dktr prednison diganti dg cellcept. Alhmdlh agak lbh baik. Tp tdk terlalu baik utk meningktkn trombo sy. Kl haid, sy pasti pendarahan byk shg hrs transfusi. Sy sdh beberapa kl jg diterapy dg gamaras yg harganya muahal bgt itu. Trombo mmg naik pasca injeksi, tp tdk bertahan lama. Jd bs dbayangkan, sy hrs bolak balik RS utk kontrol, injeksi obat. Opname sdh tak terhitung lg..
Thn 2009, sy direkomendasikan teman yg herbalis utk mcoba terapi dg extrak teripang. Subhanallah walhamdulillah, kondisi sy mjd jauh lbh baik & skr sy bs lepas dr smua obat2 kimia itu. Sy skr bs beraktifitas lbh byk, g bolak balik RS lg, bs bawa motor n nyetir lg. Alhamdulillah.. Smg bermanfaat..
hwaaa selamat atas kelahiran anakanya ya Tante, perkenalkan saya Saniy (19 tahun) saya juga ITP baru di diagnsosa 4 bulan yang lalu hehe. Sekarang Saniy lagi coba berobat ke akupuntur di darma bakti center hhehe. Semoga ada hasilnya O:)
untuk yang tinggal di jakarta coba dicek keklinik refleksi bu al jl kedasih xi f1 no 148 perum jaba bekasi II cikarang baru telp 02189833404 mudah mudahan saudaraku sekalian mendapatkan kesembuhan dan penyakitnya tak kembali lagi amiin
Saya seorang petugas laboratorium.
Sangat terkesan dengan perlembangan ITP..
Segere konsultasi dengan dr terdekat untuk tindakan lebih baik
Untuk Sharing Telp or SMS : 08819922235
Email : prodia.elizabeth@gmail.com.
Semoga saya bisa memberikan informasi tentang ITP.
Haloo semua, perkenalkan nama saya Saniy Shabrina.
saya juga menderita ITP nih, saya baru berusia 19 tahun, tahun depan 20 tahun. saya di diagnosa menghidap ITP itu baru 4 bulan yang lalu. waktu pertama kali ketauan itu, ada biru-biru memar sama bintik-bintik merah, nah terus pas check trombosit eh cuma 7 ribu trombositnya wow :O batas normalnya kan 150-400 ribu ya. terus saya waktu itu ditangani sama dr. Iman Supandiman salah satu ahli darah di Bandung, saya diberikan obat methylprednisolone, alhamdulillah naik terus, jadi 14 ribu, 28 ribu, 54 ribu, 76 ribu, 123 ribu, nah terus saya pulang ke rumah dan diberikan obat methyprednisolone 16 mg (2x sehari) terus naik trombositnya jadi 361 ribu, terus diturunin lagi sampe 1/4 tablet (4mg) eh trombosit saya turun masih dalam tahapan normal yaitu 163 ribu.
terus, saya udah ga mengkonsumsi obat itu lagi.
ternyata 1 bulan kemudian, saya lagi mens dan ternyata darahnya banyak sekali, sangat banyak tepatnya. pas check darah, ternyata trombosit cuma 8 ribu, dan akhirnya masuk RS lagi, kebetulan waktu itu saya di RS Boromeus Bandung, sama halnya ketika masuk RS pertama kali, dikasih methyprednisolone juga, dan itu naik juga, fluktuasinya : 8ribu, 17ribu, 71 ribu, 126 ribu, 194 ribu, 400 ribu, 308 ribu, 192 ribu, dan terakhir baru aja kemaren (19 Desember 2011) check darah jadi 26 ribu. hiks.
terus kemaren ke dr. Iman Supandiman juga katanya disuruh operasi limfa, tapi mohon doanya ya semua semoga ga sampe operasi limfa, saya baca blognya Mba Egi (hehe) katanya suaminya menjalani akupunktur ya? saya mau coba kesana nanti hari Kamis (22 Desember 2011) mohon doanya ya semua!
oya, tapi sekarang walaupun trombosit saya 26 ribu, saya ga ada biru-biru memar gitu. baru aja tadi pagi check darah lagi terus meriksa panel ana nya, padahal kmrn udah diturunin dosis obatnya jadi 4 mg sehari, sekarang dinaikin lagi jadi 48 mg sehari (3 tablet) hiks. tolong doain ya semua! semoga akupunkturnya berjalan lancar.
boleh minta email mba egi? atau email siapa saja yang pernah coba akupunktur?
oya satu lagi, saya walaupun minum obat terus, saya juga minum propolis 7 tetes – 9 tetes 3x sehari, terus minum jus bit tiap hari, minum jus blueberry juga tiap hari. info nih obat methylprednisolone itu buat jerawatan hahaha. banyak banget, di muka, di punggung, di dada juga –..–
ayoooo tetap semangat untuk sehat!
kalau ada yang mau ngasih tau saya tentang info2 ITP, bisa email saya ke : shabrina.saniy@yahoo.com
terimakasih,
Saniy Shabrina
Halooo.
Sekarang Saniy udah coba berobat ke akupuntur darma bakti center ituu, semoga ada hasilnya yaaa. Mohon doanya semua
ya tak doakan sembuh dan tidak perlu operasi limfa dan lepas dari obat prednison dan sejenisnya.alhamdulilah anak saya sdh lepas dari obat dan hidup normal padahal sebelumnya juga dianjurkan operasi pengangkatan limpa.tapi tetap minum propolis 3x5tetes ektrak daun sirsak yang konon si pintar bisa membunuh sel2 abnormal juga saya kombinasikan dg sarang semut dan sari kurma juga tidak lupa setiap hari saya aktifkan kelenjar getah beningnya dengan menekan titik kelenjarnya atau refleksi terima kasih allah .jangan patah semangat setiap penyakit ada obatnya tugas kita mencari obatnya dan tawakallah.juga jaga makan makanan yg bisa memperburuk kerja liver karena akan mengurangi kemampuan liver menyerap makanan sehingga darah yg di hasilkan juga kurang berkualitas’seperti es,durian,makanan instan,daging kambing,ketan juga minuman dg kafein tinggi selamat mencoba
alhamdulillah saya ga sampe operasi limfa juga kok, tapi sekarang masih minum obatnya 8mg sehari. iyaaa, saniy juga tiap hari minum sarang semut sama propolis, semoga sehaaat lagi ya, mohon doanya!
Om Swastiastu,
salam kenal untuk semua penderita ITP,saya mirza,umur saya 21 tahun,saya menderita ITP,walau saya sakit,tapi saya tetap “SEMANGAT” menjalani hidup,saya pun masih bisa menolong orang2 sakit,biar sakit saya masih bisa menjalani aktifitas saya sebagai seorang mahasiswi keerawatan,”sakit tidak pernah membuat saya menyerah dalam menjalani hidup”,setelah saya melihat ternyata masih banyak saudara2 kita yang mempunyai penyakit lebih parah dari saya,
Saat ini anak saya (6 tahun) sedang dirawat di RS Mitra Depok, Dokter mendiagnosa anak saya terkena ITP, gejalanya hanya bisa terlihat pada kulit bintik2 merah, pada saat itu saya pikir hanya penyakit kulit biasa, karena tidak ada gejala seperti Demam, Panas, sakit perut, dll. namun beberapa hari kemudian muncul lebam2, baru saya curiga dan langsung bawa ke dokter kemudian dirujuk ke RS baru diketahun trombositnya tinggal 16.000, lalu dokter memberikan obat yang namanya Gammaras, selama 3 hari, seharinya 3 Botol dan langsung dimasukkan ke selang infus, yang mencengangkan obat Gammaras ini luar biasa mahalnya sekitar 3,2 juta per botol.
3 Hari anak saya dirawat mulai menunjukkan hasil, saat ini trombositnya sudah mencapai 116.000, mudah-mudahan besok kembali normal diatas 150.000. Demikianlah pengalaman saya, mohon doanya agar anak saya sembuh total dan tidak kambuh lagi. Amiin..
Amin… Semoga anak Pak Ahmad Tirta sembuh dan tumbuh dengan baik.
Saya mengidap penyakit ITP sejak Mei 2011 saat hamil 7 bulan dan di opname selama 2 bulan sampai melahirkan. Pertama kali terdeteksi trombosit saya 16 ribu dan tranfusi TC sampai 30 kantong tapi makin drop bahkan sampai 2 ribu. Sempat direncanakan caesar 2 kali tapi alhamdulillah bisa lahir normal dalam kondisi trombosit 64ribu. Sama seperti ibu uwiek, pergerakan saya terbatas sekeluarnya dari RS. Jalan bisa jatuh sendiri, tidak bisa jongkok dan naik turun tangga, wajah bulat (moon face), badan gemuk, jerawatan. Alhamdulillah sekarang sudah bisa beraktivitas seperti biasa walau kalau naik tangga masih ngos-ngosan. Terakhir (3 hari lalu), trombosit saya 122 ribu. Ikhlas dan Semangat yang membuat saya bisa bertahan sampai sekarang, khususnya kehadiran si kecil. Semoga kita semua diberi kesabaran dan kemurahan rejeki untuk menghadapi semuanya.
Saya pengalaman yang membuat trauma di sana (tempat anak bapak di rawat).
Sebenarnya untuk trombosit seperti itu ga mesti di kasih gammaras, saya aja yang dulu trombosit 2ribu aja santai banget kok pak.
Cukup medrol, ranitidin dan maltofer. Kalau ada masalah hormon biasa di kasih azathioprine.
Jadi ga aneh-aneh seperti itu.
Ayo.. semanangat untuk sembuh
Jatmiko
Saya dr Solo dan saya mempunyai sepupu berumur 4 thn,masuk opname di RS BRAYAT MINULYA SURAKARTA hari selasa sore tgl 17 Jan 2012.Sewaktu opname kami kira dia terkena DB tp setelah hmpr 4 hari br diketahui keponakan saya mengidap ITP dan itu saya dgr kabar dr ibu saya melalui sms Jumat sore tgl 20 Jan 2012 dan posisi saya skrg br tugas kerja di Semarang.Mungkin saya ingin tahu obat yg mungkin harga tdk terlalu mahal namun hslnya bs maksimal dan kalo bs yang bersifat makanan atau minuman krn mungkin keluarga sepupu saya dr keluarga yg pas2an.Mungkin bila tmn2 disini yg punya info bs sms atau telp saya di 081548641928 atau jg bs lwt email,jatmikoputranto@rocketmail.com atau lwt FB Putra Agung.Terima kasih dan semoga semua tmn2 disini yg sdg diberi cobaan bs lbh tawakal ama Allah SWT.Amin.Tolong bs bantu kami.
Wassalam
Halo mba, salam kenal..
Salam kenal juga untuk teman2 lain-nya.
Saya febrina stevani, saya adalah PR dr Marisza Cardoba Foundation (which is masih proses u/ legal ppembentukan yayasan-nya)
Alasan saya komentar disini a/ bos saya ibu Yuta Marisza Cardoba a/ seorang wanita yang juga mengidap ITP.
Fokus utama dari Marisza Cardoba Foundation a/ meningkatkan awareness thd penyakit ITP.
Untuk itu saat ini saya sedang mencari infoormasi sebanyak-banyaknya mengenai ITP di indonesia dan senang sekali bisa menemukan blog ini.
Mudah2an teman2 support karna kami ingin sekali melakukan kegiatan2 positif u/ jg mensosialisasikan ITP di indonesia.
Untuk website jg masi proses.
Sekali lagi salam kenal dan mudah2an kita bisa saling supprt dan bertukar informasi mengenai ITP.
Cntact me : febrinastevani@yahoo.com
Thanks
Saya sangat bersemangat banget mendukungnya mba.
Semoga berhasil ya mba.
Tetap selalu semangat dan berjuang
Salam,
~Evi A.~
Penulis, Mahasiswa S2, Penderita ITP
salam kenal juga semoga yayasan ini bisa membantu penyembuhan itp,saya juga butuh informasi tentang pengobatan dan pengalaman penderita itp sebanyak banyaknya sekarang saya sedang mengadakan penelitian penyembuhan itp secara alternatif untuk tugas akhir saya,mudah mudahan hasilnya bisa membantu penderita itp yg lain semoga kita bisa bekerja sama
Saya penderita itp sejak tahun 2007. Bisa ikut bergabung?
Silahkan bergabung di komunitas ITP di milis, facebook dan bbm. Kita selalu ada dan berbagi sesama penderita ITP
sy pnderita itp sjk th 2005. awalny hamil anak ke 2 suka pndarahan gusi, dokter blg anemia aplastik. stlah melahirkan ikut kb spiral, 2 bln menstruasi trus akhirny bdn drop. stlah cek darah trombo hny 16.00, trus k jkrt di BMP hasilny ITP. sy jarang konsumsi methylprednisolone krn ga kuat suka mual. kmren cb mnum rebusan, alhamdulillah bdn terasa segar dn tdk sakit kepala tp stelah rebusanny habis dn ga minum lg…balik lg sakit kpla dn bdn jg ngilu semua…apa hrs selalu ketergantungan obat y ?
ITP itu bersifat autoimun. Oleh sebab itu, hindari yang namanya berhenti obat mendadak karena justru itu akan membuat penyakit kita semakin parah dari sebelumnya. Akan tiba pada waktunya kita akan berhenti obat, tergantung pada respon tubuh kita.
Kalau lambung mba ga tahan coba methyl dikombinasikan dengan ranitidin dan minum maltofer untuk menambah zat besinya. Dan hindari konsumsi makanan yang asam-asam, pedas, segala yang mengandung susu baik susu kaleng, keju, coklat, kue, dll untuk sementara waktu selama trombosit belum normal stabil.
Atau bisa baca artikel saya, semoga bisa membantu.
http://eviandrianimosy.blogspot.com/2011/12/tips-tetap-fit-bagi-penderita-autoimun.html
salam sehat selalu
~Evi A.~
Penulis, Mahasiswa S2, Penderita ITP, Pengurus Komunitas Lupus Sumut
2 minggu yang lalu setelah liburan anak saya drop karena kecapean dan terapi tdk teratur maklum perjalanan jauh jadi nda begitu diperhatikan akhirnya setelah seminggu dari liburan trombositnya drop 11rb lalu saya konsul ke dokter y untuk sekedar sharing dan mengklaim asuransi kesehatan karena setiap pemeriksaan hrs ada kwitansi dokter akhirnya seperti biasa dikasih resep lemason dan anti oksidan untuk 2 mingggu tapi tidak saya tebus anak saya tetap hanya di kasih propolis dan sari kurma serta saya refleksi 4 jam sekali,alhamdulilah bintik2 dan biru2xnya hilang dalam waktu 3 hari,setelah 2 minggu saya cek lagi trombositnya 387ribu dan saya konsulkan lagi ke dokter dokternya bilang reaksi thdp obatnya bagus dan di limpanya tdk ada pembengkakan kemudian saya trs terang saya tdk pernah meminumkan obat obatannya dokternya kaget tapi akhirnya mendukung usaha saya dengan pengobatan ini karena anak saya ketika naik bisa mencapai trombosit orang normal dan saya tidak lupa meminta beliau untuk bisa memberikan informasi sebanyak banyaknya tentang itp karena beliaunya spesialis hematologi anak agar penelitian saya untuk penderita itp bisa berjalan lancar,dan saya bisa membantu orang tua yg anaknya menderita itp seperti anak saya,agar itp tidak kambuhan dan bisa hidup normal seperti yang lainnnya
refleksi 4 jam sekali gimana ya caranya? makasih tanteee
aktifkan kelenjar getah bening lalu tekan titik otb dan pitutari untuk mencegah pendarahannya.setelah itu tekan titik limpa liver dan usus besar juga reproduksi untuk membantu sumsum menghasilkan darah terakhir tekan trigeminus 7 untuk mengaktifkan organ ini pertolongan pertama jika trombosit turun drastis.semoga bermanfaat